Детям с врожденными пороками сердца и их Доктору нужна помощь!
anya_pastukhova
Для меня врачи-кардиохирурги - люди особые. Они спасли Анчоуса, дали второй шанс на жизнь. О радости материнства я сейчас не пишу, ибо детка третьи сутки низводит и курощает собственную мать. Три сложнейшие операции на открытом сердце и два стентирования - все это для того, чтобы ребенок мог жить полноценно насколько это возможно. Несколько лет назад обстоятельства сложились таким образом, что один из ведущих кардиохирургов страны был вынужден покинуть Россию. А нам пришлось в спешке искать клинику, которая взяла бы Анчоуса на операцию. Это было тяжелое время для всех нас.
Сейчас ситуация повторяется. Не с нами, нет. С сотнями детей, ожидающих операцию на сердце у другого доктора, заведующего детским кардиохирургическим отделением ФЦССХ г.Пенза. В начале апреля он был вынужден прекратить свою работу. С юридической точки зрения его увольнение было добровольным. С фактической стороны - были созданы условия, при которых дальнейшая работа была сильно затруднена, практически уже невозможна. Продолжение работы в кардиоцентре грозило ухудшением результатов. Что такое ухудшение результатов в работе хирурга?
Жизнь ребенка - бесценна. Вверяя детей врачам, мамы отдают им единственное по-настоящему ценное, что есть в их жизни. Но у руководства кардиоцентра, очевидно, ценности выстроены по другой шкале. Где жизнь ребенка ничего не значит.
Родители детей с ВПС объединились в едином порыве - они просят создать условия для работы Невважая Тимофея Игоревича и его коллектива. Для этого на www.change.org созданы две петиции, которые может подписать любой желающий.
Очень хочется, чтобы мы были услышаны.
А еще больше хочется, чтобы в нашей стране дорожили такими врачами. Потому что без них - нет шансов у детей с ВПС. Нет шансов у наших детей.

петиция первая:
Просим создать условия для работы кардиохирурга и его коллектива в России!

петиция вторая:
Просим Вас оказать содействие в предоставлении места работы кардиохирургу Т. И. Невважаю

(no subject)
anya_pastukhova
мой перевод статьи - Rebuilding a whole heart for children born with only half of one
оригинал по ссылке http://childrenshospital.org/newsroom/Site1339/mainpa..
боюсь, без ошибок не обошлось, сколько лет уже не занималась английским.
Восстановление сердца у детей, рожденных только с одной половиной.

Новый подход "поэтапное задействование левого желудочка", или SLVR, может революционировать лечение тяжелой формы врожденного порока сердца

6 ноября 2012

Бостон, штат Массачусетс - Используя комбинацию хирургических процедуры, усовершенствованные за последние 11 лет, хирурги в больнице Бостона Детский создали новый подход к восстановлению сердца у детей, родившихся с тяжелыми дефектами сердца, называющихся Синдромом гипоплазии левых отделов сердца (HLHS). Эта стратегия "поэтапного задействования левого желудочка" (SLVR) использует существующие стандарты одножелудочкового (?) лечения СГЛОС (HLHS) и дополнительные процедуры для стимуляции способности организма для исцеления и роста, и поддержать маленький левый желудочек у этих детей расти и функционировать.

Члены Бостонского Департамента Детской Кардиохирургии и Кардиологии, в том числе Sitaram M. Emani, MD; Wayne Tworetzky, MD; James E. Lock, MD; and Pedro J. del Nido, MD - представили свои результаты на сегодняшний день со стратегией "поэтапного задействования левого желудочка" SLVR в журнале Американского колледжа кардиологии от 6 ноября.

СГЛОС (HLHS) является редкимCollapse )

даже не знаю как это обозвать...
anya_pastukhova
с объявлением о том, что выбор сделан, я явно поторопилась.
в последний момент оказалось, что Вивантес нам таки не подходит, что печально.
сегодня мне сообщили, что оперироваться нам предложила клиника неотложной помощи г. Берлин (Unfallkrankenhaus Berlin).
счет на 38 тыс. пока уточняю, что еще входит в этот счет помимо импланта, его установки и стационара.

кто что знает про эту клинику - отзовитесь!

выбор сделан
anya_pastukhova
Шарите не ответило ни на одно мое письмо с того момента как получили диск с мрт.

так что остался у нас единственный разумный вариант - клиника Вивантес в Берлине с их "скромным" счетом на 30 тыс.евро.
остальные клиники с запросами от 60 тыс.
причем речь идет об имплантации только 1 уха.

документы и счет отправлены в РусФонд.

волнуюсь и жду.

у Анчоуса непроходящий насморк. на больничном за апрель-май мы были уже 3 раза.

Счет из Вены
anya_pastukhova
прислали счет. 60000 евро 1 ухо, 95000 сразу оба.
когда уезжали доктор говорил о 45000 на одно ухо.
видать наша реанимация после МРТ дала о себе знать.
госпитализация указана по цене реанимации :(

ждем ответа от Шарите...

Спасибо...
anya_pastukhova
28 апреля, в день, когда мы вернулись с Аней домой с обследования, было ровно 40 дней, как не стало Нади Портяной... Молодой мамы, любящей жены, красивого и светлого человечка...
Её воля была помогать детишкам с тяжёлыми болезнями.
Это она вместе с фондом "Спаси жизнь" помогла нам попасть на обследование...
Спасибо...

Вена
anya_pastukhova
копирую с другого ресурса.

23.04.2012
Жить в отеле 2 звезды, это все равно что летать отечественными авиалиниями. Цель достигнута, но никакого удовольствия :-):-):-)

За сегодня на обследовании сделали столько, сколько мы дома делаем за 3-4 дня (по пятницам, в итоге тратим месяц, чтоб результат узнать)
Часть прогнозов венских специалистов пессимистичней питерских, но есть и более обнадеживающие моменты. Подробно из дома уже напишу.

Завтра у нас свободный день и мы поедем в зоопарк.
А после завтра мрт и кт под наркозом

24.04.2012
Мы без ног. Обе :-)
Зоопарк впечатляет размерами, разнообразием и ухоженностью.
Добрый дядя таксист привез нас не к зоопарку поближе, а к их главному дворцу. До зоопарка пилить и пилить :-) дядя наверняка хотел как лучше, только вот Аня 2 раза устала пока до зверей мы дошли. Пока бродили пообщались с местной фрау. Я у нее дорогу спросила, она нас через весь парк провела. Фрау учит русский, когда-то была в питере и помнит голубой дворец и фразу рука руку моет :-):-):-) Венцы ( венчане? :-)) питер называют российской веной :-) что-то есть, да. Парки, дворцы. Правда у нас не так готичненько :-)
Из зоопарка пытались выйти 3 раза, но возвращались обратно. У них зоо разделен на маршруты. Мы прошли короткий вариант, дошли до выхода, Аня развернулась и потопала обратно. Прошли средний вариант. История повторилась на выходе. Ушли на большой круг. Забрались на гору, прошлись по подвесным мостам. И снова мы у выхода. Было 15-30. Зашли мы в 9-00 в зоопарк. Увидели поезд - поехали еще и на нем круг. Побродили в районе выхода вокруг вольеров. Таки ушли. В отель добрались к 18. Я в шоке от своего ребенка. Не ожидала от нее такой выносливости. Мы же первый раз без коляски за границу поехали. До этого всегда со своим транспортом. Вопщем, лежим мы ща в номере кверху лапками и релаксируем.
Сегодня комплименты собирала не только Аннушка, но и досталось моему английскому :-)
Здесь Аню называют маленькой мисс или юной леди, ко мне обращаются "мадам"... И никаких тебе "женсчина, вас тут не стояло!.."
Приятно :-)

25.04.2012 22-32 по моск.времени, в Вене -2 часа.
Мрт и кт сделали
До сих пор в кринике в интенсиве
Очень тяжело отходит от наркоза и контраста, лежит под капельницей

27.04.2012
К Анчоусу вернулись бодрость духа и любовь к сладкому. У этого человека скоро слипнутся все интересные места, чесслово...

Вчера в зоопарк после обеда ее отвезла. По крайней мере была уверена что там Аня отвлечется от своих проблем на все 100. Была права :-) гуляли меньше, снова покатались на паровозе :-) в вагон к нам села группа пенсионеров немецких. Пенсионеры явно тяпнули по поллитра, их веселило все, палец покажи и то будут хихикать, Аня забастовала против их громкого хохота и нам пришлось пересесть в другой вагон. Что вызвало очередную бурю веселья у юных душой бабулек с двумя дедульками.
Сегодня, поехали в парк развлечений кататься на колесе оборзения. нагулямшись, пошли искать едальню, где много посетителей (полагаю, там где невкусно, народу немного). Одна кафешка отличалась от остальных практически 100% занятыми столиками. Пошли туда, Анчоус в кои то веки сидела лопала отбивную, действительно очень вкусная еда была. Рядом стол большой освободился. Подходят к нему люди... Догадайтесь с трех раз кого я увидела? :-) тех самых вчерашних смешариков из зоопарка :-):-):-) первое, что они заказали - было пиво :-)
Русских здесь... Много. Очень много.
Фотографирую Аню, подсказываю куда встать, сзади голос - "только русская речь и слышна" :-)
Стоим в кабинете, где врачи за мрт следят. У того, кто в трубе лежит, спрашивают -"аллес гут?", в ответ "все хорошо, незачем так орать"

01.05.2012
Перед отъездом в Вену наши специалисты начали сомневаться в нервах и мозгах - все ли цело и на месте. Ибо прогресс у нас хоть и есть, но очень тяжело дается. Под сомнение поставили саму целесообразность операции. Обследование показало, что никаких патологий развития нет, все на месте, нервы целые, мозги не "накребень":) имплантацию делать можно. Чуть позже пришлют подробную выписку

После мрт очень долго отходили от наркоза. Через 4 часа Аня вроде отошла, потихоньку стала пить, собрались на выход - ей стало плохо, вся выпитая вода вылетела обратно. Сели в клинике в фойе, в течение часа смотрели мульты и цедили водичку, Ане уже совсем отлично, улыбается. Вызвала такси, через 3 минуты Ане в машине снова плохо стало. Попросила таксиста отвезти нас обратно в клинику. Вернул, извинился, что так плохо нас вез, что ребенку стало худо. Забегаю в клинику, прошу на ресепшене вызвать какого-нить доктора к нам. Тут появляется анестезиолог, что утром с нами был. Я к нему. Так и так, вы нас помните? Вы наркоз перед мрт ребенку делали, ей до сих пор плохо, мы домой уехать не можем. Нас под белы рученьки и в реанимацию. Капельницу воткнули, спать оставили. После капельницы подождали пока Аня пописать попросится, осмотрели ее еще раз и отправили восвояси. На этот раз мы добрались до отеля без приключений.

Про следующий день я уже писала - после обеда отвезла дочь в зоопарк, дабы она отвлеклась от пережитого. Утром мне позвонил переводчик и обрадовал - за незапланированный визит в реанимацию надо будет доплатить, сколько именно они пока не знают. Весь день переживала ужасно - у меня осталось 100 евро на счету. Но, к счастью, вечером мне сообщили, что доплачивать ничего не надо.

Долетели до дома мы без особых приключений. Правда в самолете лопнул наш шарик... Хлопок... Вокруг воцарилась тишина... За спиной нервный голос "что это было?" - "это наш шааарик", а у самой сердце в районе пяток трепыхается ))))

фсе :)

мы поедем, мы помчимся...
anya_pastukhova
на новое обследование. теперь у нас на повестке дня Вена.

на столе лежит документ с официальным отказом из ЛОР НИИ.
им потребовалось полтора года, чтобы решить, что они помочь не смогут.
полтора года...

пока занимались с преподавателями в реабилитационном центре, выявились еще проблемы, теперь наши педагоги советуют еще обследования провести "в финансово незаинтересованной клинике".
такую я не нашла, к сожалению.

так что поедем в Вену в университетскую клинику

может статься, что там нам вообще скажут, что КИ не поможет...

только сначала выздоровеем, и сразу по кОням...

PS. А кто-нибудь вообще читает этот журнал? если не сложно, просто плюсик в ответе поставьте. регистрация не требуется. можно анонимно. а то может я зря тут стараюсь...

КИ
anya_pastukhova
вчера ездила целый день по врачам с документами на квоту.
по новым правилам поликлиника должна созывать врачебную комиссию. дабы наваять протокол заседания, который теперь входит в пакет документов.

в ЛОР НИИ секретарь отвела меня к анестезиологу, пообщаться на тему нашего ВПС и организации процесса. перечитала она выписки все и так тихонечко мне объясняет: "вы знаете, у вас не простой ребенок... очень сложная ситуация... у нас нет специалистов... ночью только дежурный лор, который в случае чего не сможет даже кардиограммы снять. а если что случится, пока мы вызовем бригаду, пока доедут, это потерянное время... вам нужна многопрофильная клиника"
я у нее спрашиваю, так что нам делать то, где ее взять эту клинику.
знаю, в 122мсч вроде есть оба отделения.
она - "я доктору сказала, он обещал подумать"

топаю на выход, встречаю доктора в коридоре.
что делать, спрашиваю, я вот от анестезиолога иду.
"А МЫ ЕЕ СЛУШАТЬ НЕ БУДЕМ!" бодро отвечает мне доктор. она вообще и.о.отделением. вот придет из отпуска зав.отделением анестезиологии с ней и поговорим.
и когда она придет, интересуюсь.
в середине марта - отвечает дохтор.

я в шоке.
ему вообще все равно??? сам же меня отправил к анестезиологу, а когда ее мнение ему не понравилось, то "мы ее слушать не будем"??????? подождем еще кого-нибудь??? и начхать с высокой колокольни на риски??? не его же ребенок, чё...
они в прошлом году тянули.
в этом году похоже история повторяется...

стала задумываться, может и к лучшему, что в прошлом году не сделали? второй год пытаюсь сдвинуть дело с места, а "воз и ныне там".

что я делаю не так?..

и знаете, за 5 лет у Ани было 4 операции, из них 3 - сложнейших, на открытом сердце. мы встречали много врачей. но такого равнодушия я не видела еще ни разу...

реалии нашего здравоохранения...

PS. мне тут интересный комментарий прислали.
"ну что тебе сказать... ты столкнулась с реалиями ЛОР НИИ...
У них действительно нет реаниматологов, нет оборудования как в реанимации 1 ДГБ - так что я тебя прекрасно понимаю... сама через это проходила... да, у нас ситуация легче, намного... не спорю, но ребенок также не простой и у меня также возник вопрос, а если что... по-сути - решение за тобой.
И да, дело не в оптимизме. Он не плохой доктор, не плохой человек, но ответственность тут ляжет на плечи матери особого ребенка.. Никто там не даст гарантий, что ребенка попытаются спасти, никто не даст гарантий, что ребенок выдержит и не будет осложнений.
Анестезиолог - по ходу, сказала тебе правду. Видимо К-в не очень понимает серьезности вашего порока. В свое время мне тоже было сказано - ну и что, у нас таких детей куча. На мой вопрос - именно с таким пороком - да всяких... если честно... не уверена...
Единственное, нас сутки держали под контролем внизу в реанимации - но это не сравнимо с реанимацией 1 ДГБ, там просто есть квалифицированная медсестра рядом, а наверху на отделении она одна на два этажа... "

а, вот это сообщение доставило:
"он просто ОПТИМИСТ"

результаты обследования
anya_pastukhova
"Гленн и Фонтен работают хорошо"
в росте + 5-6 см
в весе + 2 кг
отеков нет, жидкостей в непредназначенных для нее местах тоже нет
разрешили делать кохлеарную имплантацию
через 6-12 месяцев - контрольное зондирование
с криво сросшимися ребрами пока сделать ничего не могут

и снова в бой. теперь за слухом.
наша прошлогодняя квота "сгорела".
придется проходить весь этот кошмар заново.

?

Log in

No account? Create an account